月刊・お好み書き 2009年5月号(1990年3月創刊/通巻230号)

2009年5月号

自伝・闘病記
「難病(やまい)と
 視覚障害(ハンディ)と宝物」を出版

消化器疾患・失明、速水基視子さん

遺言講演の風景

出版される速水さんの著書、四六判、276頁、1575円、文芸社刊

10歳の時にクローン病という難病を発症、17歳で網膜色素変性症と診断され、20歳を過ぎて中途失明した主婦、速水基視子(きみこ)さん=大阪市東住吉区=が今月、自伝でもあり闘病記でもある著書「難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物」を出版する。速水さんの夫洋さんは歩行訓練士で、伯鶴の事故を受けた阪急電鉄の視覚障害者団体への説明会でご一緒した縁もあり、今回の出版に至った思いなどを聞いた。(門田耕作)

 ──ご自身の難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)のことを本にしようと思われたのはなぜですか?

 書き始めた動機は、見えなくなってマイナス思考へ陥ったまま、そこから抜けられない知人を間近で感じ、『自分だけじゃないんだ』と、プラス思考へうつれるきっかけになればと思ったことです。
 私は小学5年生の頃からクローン病による腹痛と高熱に苦しみました。当時は、子供のクローン病患者が少なく、発病時には、検査に検査を重ねても原因が分からず、病名を診断された頃には半死状態にまでなっていました。お茶すら飲めず、トイレへ行くにも車椅子というほど衰弱し、『ああ、もう私死んじゃうんだろうな…』と、自分の命の限界を感じました。痛みや苦しさの逃避から自殺を考えた十一歳の夏。ふと、母へ目をやった時、目を真っ赤にしながらも一生懸命私に笑いかけてくれている母の笑顔が私の心の闇へのブレーキとなりました。
 やがて、クローン病をかかえながらも大人になり、網膜色素変性症により全盲となりましたが、自殺という心の闇に包まれることはありませんでした。全盲になった当初はどのように生活すればいいのかさえ分からず、一端は自信喪失へと陥りました。
 しかし、『見えない』といった固定的な障害は『時間』によって癒やされます。きっと、それは幼い頃、クローン病によって痛みや苦しみを味わい、弱っている自分の目の前で多くの幼い友人の死を経験したからなのだろうと感じています。

 ──本のタイトルに「宝物」とありますが。

 私にとっての「宝物」とは子供たち(中2長男と小5長女)をさしています。子供の頃からの難病によって「体の弱い私は、旦那さんや子供たちを幸せにする事はきっと出来ないだろうから、結婚しちゃいけないんだ」と頑ななまでに思い込んでいました。けれども、視覚障害を持ち、一旦は落ち込んだものの工夫や練習でどうにでもなるということを知り、その結果、主人と出会い大切な子供たちを授かった事から、このタイトルに決めました。

 ──この本で読者に訴えたいこと、目指していることは何ですか?

 今、失明し、自信喪失へ陥っている人や、何かの原因で悩んでいる人達に、私の難病や失明の葛藤が一つの情報となり、明るい扉となれば幸いです。
 なお、本書の印税の一部をNPO法人大阪難病連を通じ、病気で苦しんでいる人達に届けさせていただきたいと考えております。難病に苦しむ人達の痛みを軽減できるよう、益々の医学の進歩を願っている私にとって、このようなかたちではありますが少しでも協力させていただくことがかねてからの夢であるので、ご協力願えればと思っております。

 ──最後に、伯鶴が大事故から約5カ月ぶりに退院しました。ご自身の苦しかったころの経験から、伯鶴へのエールをお願いします。

 伯鶴さん。はじめまして、速水基視子です。
 退院おめでとうございます。伯鶴さんの事故のニュースを耳にした時は、我がことのように恐怖を感じました。白杖一本で歩くということは、どれほど頭のいい人であっても、どれほど勘のいい人であっても人間である以上、勘違いや迷うこともあります。
 また、その日のコンディションによって立ちくらみやめまいなどでバランスを崩した時に電車が入ってきたら‥‥と考えると、心の底からゾッとします。退院されたとは言いましても、今後のリハビリが大変であり、サポートされる奥様のご苦労も想像以上のものでしょう。
 私も難病と視覚障害によって、痛みや苦しみを経験したものとして、一日も早く、伯鶴さんが、高座に上がれる日を心より祈念しております。